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 Matériel pour l'oxygénothérapie

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Elfy



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MessageSujet: Matériel pour l'oxygénothérapie   Mer 5 Aoû - 12:06

Bonjour,

je suis sous oxygénothérapie depuis un an environ, en fait je ne l'acceptais pas et je ne le faisais que partiellement, j'ai eu des bouteilles mais j'ai changé contre un extracteur portable pour les trajets.

Je voulais poser une question à ceux qui ont des prestataires de service médical, du point de vue des canules nasales, on me donne une canule pour 15 jours, cela me semble très peu... garder la même canule 15 jours dans le nez, donc j'essaye de nettoyer mais l'eau entre dans les tuyau et j'ai même eu de la moisissure qui s'installait par endroit... d'ou que pour une insuffisante respiratoire c'est pas le top..

Alors je voulais savoir qu'en est-il pour vous auprès de vos prestataires ? Smile
Merci de vos réponses éventuelles

Elfy
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FURIC JOSETTE



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Date d'inscription : 24/09/2006

MessageSujet: Réponse à propos des lunettes à oxygène.   Mer 5 Aoû - 21:53

Bonsoir,

Etant moi-même sous oxygénothérapie 24h/24 depuis 14 ans environ, je peux répondre à votre question en connaissance de cause.

Mon prestataire me donne deux  "lunettes" à chaque fois que  je lui demande seulement ( donc pas souvent, et, il n'en a pas toujours dans son camion!) .  
En ayant une paire tous les quinze jours, il est vrai que ce serait juste pour moi  car je suis directement branchée sur ma cuve lorsque je reste chez moi , mais, quand je sors, j'ai aussi des lunettes sur mes portables ...  c'est évident !

J'ai su qu'on devrait obligatoirement avoir des lunettes à chaque livraison d'oxygène liquide et moi, je suis livrée toutes les 2 semaines et j'ai 2 cuves,   plus mes portables , comme vous, vous avez votre extracteur portable !
Paraît-il que ça ne leur revient pas à cher et que la Sécurité Sociale prend tout le matériel en charge, donc, ils peuvent facturer ce qu'ils veulent mais pas au détriment de patients s'ils ne leur donnent pas ce qu'il faut  !

Je ne devrais peut-être pas écrire cela mais je me le permets puisque je l'ai appris au mois de juillet en Vendée et, ce, de source sûre !

Je n'ai jamais eu le problème dont vous parlez mais il ne faut surtout pas mettre de lunettes souillées, et, si vous les lavez, ne laissez pas d'eau s'infiltrer à l'intérieur ! Demandez-en à votre prestataire, il n'a pas le droit de refuser des tuyaux qu'ils qu'ils soient !

Bonne chance et, tenez-nous au courant ! Merci et bonne soirée à vous . flower
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Elfy



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MessageSujet: Matériel pour l'oxygénothérapie   Ven 7 Aoû - 20:03

Bonsoir Josette,
Merci de votre réponse, moi aussi je suis "reliée" à un appareil semi fixe, avec des roulettes quand même; mais qu'il faut pas trop bouger pour la journée mais comme je m'active pas mal dans la maison j'ai un tuyau de 50 mètres pour aller et venir, pas tres marrant pour les autres je pense à ma fille notemment car le tuyau s'emmêle en plus et prend toute la poussière.. Donc comme on m'a donné un portable je fais avec le portable maintenant quand je bouge d'une pièce à lautre et j'ai balancé ce grand tuyau. La médecine avance vite oui mais côté équipement parfois ça laisse à désirer, si quelqu'un pouvait y plancher dessus car nous et d'autres vivons avec cela jour et nuit. Par exemple quand on bouge pas mal avec ces canules le tuyau qui suit la canule s'enroule sur lui même a différents endroits et se pince et ce qui chez moi déclenche des alarmes, et la nuit aussi. De toutes façons on a pas le choix, est ce que vous êtes en France Josette ?
bien cordialement Smile

Elfy
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FURIC JOSETTE



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MessageSujet: Re: Matériel pour l'oxygénothérapie   Sam 15 Aoû - 19:19

Bonjour Elfy,

Tout d'abord, veuillez m'excuser du retard que j'apporte à vous répondre ...
Je suis étonnée de lire que vous ayez un tuyau long de 50 m !  Je suppose que vous n'habitez pas en France car je ne pense pas que les prestataires français  donneraient  des tubulures aussi longues à leurs patients ... dans les hôpitaux, ce sont des longueurs importantes que le personnel coupe selon les besoins des malades dans les chambres .
En ce qui me concerne, j'ai des tuyaux de 7 m et de 15 m environ ... Avec 15 m je peux monter à l'étage ou aller au sous-sol sans difficultés ... Par contre, il ne faut pas laisser toute la longueur déroulée toute la journée sinon vous faites des noeuds et vous ramassez la poussière .. J'enroule le maximum autour des cuves et je garde juste le nécessaire de façon à déambuler là où je veux et, lorsque je veux aller plus loin, je déroule le tuyau ...  C'est une question d'habitude !sunny

C'est dommage que je ne sache pas mettre de photos sur mon message sinon vous auriez vu le matériel dont je dispose au quotidien ... Par contre, vous pouvez voir cela sur le site de la Réhabilitation respiratoire ...     Je vais quand même voir si je peux mettre une photo ( je me renseignerai)

J'habite en Bretagne, plus exactement dans le Finistère, tout à l'ouest de la France !!!  Et vous, quel est le lieu de votre habitation ? ( vous n'êtes pas obligée de répondre !)

J'espère que mes informations vous seront utiles .

Bon week-end et à bientôt ! flower
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Elfy



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MessageSujet: consommables etc..   Mar 18 Aoû - 15:42

Bonjour Josette,
Jai dit une bêtise, mon tuyau fait en fait 11 mètres il m'a donné le maximum à peu près pour que je puisse me déplacer avec mais c'est fastidieux et je me prends les pieds dedans sans arrêt mais pas 50 mètres non.... j'ai dit ça pour dire qu'il me parait énorme j'aurais pas dû le dire de cette façon:)
Et oui je fais des noeuds dedans et je suis obligée de l'enrouler autour de moi pour me déplacer ce qui fait tourner la lunette nasale et pince les entrées d'oxygène, donc je fais maintenant avec l'extracteur portable en intérieur, mais c'est lourd presque 5k meme sur un chariot, car j'ai une polyarthrite rhumatoide sévère et je souffre beaucoup, mains, poignets et les bras et épaules, mon traitement ne fonctionne plus, le temps de trouver autre chose ca fait plus de 10 mois que je suis comme ça.
J'ai un prestataire de service à l'écoute et très protocolaire pour l'oxygène j'ai toute confiance mais mon cas est difficile à contenter à cause de l'intrication des pathologies.
Je suis en France dans le sud-ouest. Smile
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FURIC JOSETTE



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MessageSujet: Re: Matériel pour l'oxygénothérapie   Mar 18 Aoû - 21:19

flower  

 J'espère que tout s'arrangera pour vous car ce n'est déjà  pas facile de vivre avec notre maladie respiratoire mais quand une autre maladie vient s'ajouter c'est difficile de garder le moral  ! Il faut être très courageuse et se dire qu'il y a toujours des solutions et que peut-être, il y a pire que nous  !

Bonne soirée et n'hésitez pas à écrire sur ce forum !

flower
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